Vår alene tid er snart over..

Hei alle sammen 💙💙
Det blir lenge mellom hver gang nå..  Det er kanskje en positiv  ting da det kanskje ikke er så mye å klage over 🙈🙈😂
Men fra spøk til vaskemopp..

De siste 10 dagene har jeg og Ayaz vært hjemme alene. Vi har hatt noen utfordringer begge to..  kanskje spesielt jeg siden jeg fremdeles er i en situasjon hvor jeg trenger hjelp til å komme meg på rett vei. Denne Berg og dalbanen har vært tøff og den har gått veldig inn på psyken min, som heller ikke var helt god fra før..

Men Ayaz, ja hvor skal jeg starte??
Den 24.08. Begynte han så smått å åle seg rundt.. nå er det neste  ikke fred å få 🤣 han er over alt, drar ut leker og klær.. ja alt han syntes er spennende.. Han er så fikk og jeg er så stolt 💙💙
Vi har også vært på fysioterapi på askim badet, mest sannsynlig så forårsaket dette ørebetennelse så vi hadde en røff helg med feber og gråt..

Ullevål sykehus er vi også frem og tilbake fra. Ayaz sliter jo med mat, ikke det at han ikke vil ha, for det vil Han! Men han får så vondt i magen.. så idag var det røntgen av overkropp og alt så helt fint og flott ut, det er ingen som skjønner hvorfor han får så vondt i magen av mat.. men nå er det ganelukking om 2 uker idag så det blir bra! Kanskje det hjelper!

Jaja.. Det var en lite oppdatering..

Legger ved et par bilder!

Klem fra oss 

BOFS syndrom

Ja så rykket vi tilbake til start! Eller det føles litt sånn.. for et par dager siden tok jeg mot til meg og ringte til Ullevål for å få en klarhet k Ayaz sin diagnose.. vi vet han mangler 7,5 mb på kromosom 6 og det kommer vi aldri til å få gjort noe med.. men diagnose  branchio-oculo-facial syndrom som de har sagt han er lignende ligger litt for tett oppunder sannheten.. jeg fikk h
Beskjed i et brev i fra Ullevål om at dette genet utgjør det at han var liknende men etter mye søk og jobb fant jeg til slutt ut av det. Jeg sa ifra at jeg ville vite " har han eller har han ikke?!" Og jo, etter mange runder rundt grøten så ble det bekrftet av genetiske. 
Det er registrert rundt 50 tilfeller i verden..
Det skal ikke ha noe å si, da "feilene" ved dette syndromet er basert på feilen fra kromosom endringen.. men da viser det seg altså.. man må stå på for barna sine!!!

Og forresten! Jeg fikk igjennom hjelpestønaden! Helt selv!!!!
Det er ikke mye den hjelper oss i mnd men det hjelper! Sats 1 er bedre en ingenting..

Men det var det for nå!
Jeg er trøtt og har ømme muskler i mage og ben etter 30 min ellipse maskin og 30 minutter Pilates 😲😲😲😲liker yoga best men det passer bedre de dagene jeg ønsker å få kontakt med kropp og sjel..  Pilates er mer for trening 😍😀 gøy å utfordre seg selv!

Pz out!

Tilbake til hverdagen..

Da var tiden kommer for å vende tilbake til hverdagen.. jeg må ærlig innrømme at jeg har gruet meg. Emrah har hatt permisjon i 10 uker og vi har tilbragt 4 av de med familien i Tyrkia 💚💙 det var utrolig godt å få et avbrekk fra hverdagen.. ingen sykehus, ingen leger.. men nå er vi tilbake.. og jeg føler nesten at vi idag rykket tilbake til start.. etter 2 timer på Ullevål hadde vi kommet frem til følgende:
- ingen vet årsaken  til at Ayaz ikke tåler fast føde
- alle symptomene til Ayaz går under et annet syndrom som han mest sannsynlig ikke er testet for.. lege  var veldig klar på at dette var en mulighet og at det skulle sjekkes med en gang.
- henvist til røntgen for å sjekke spiserrør og andre passasjer i magen
- blodprøver til den store gullmedaljen for å sjekke vitaminer, allergier osv.

SÅ da.. ja.. da var det på 'n igjen.. men det er greit.. jeg kjenner ikke så mye på det denne gangen.. Det spiller liksom ingen rolle om det er noe mer.. for Ayaz er verdens fineste og morsomste gutt 💚💙 han og Ekrem begynner å få et flott samspill og de leker litt sammen..  Ekrem  elsker Ayaz og Ayaz lyser opp når ha  ser Ekrem 💚💙

Vi har både snattemelding inne og håper at vi får igjen litt av alle utgiftene vi ikke får dekket av nav.. Det er den kampen!! Og ikke minst at vi må vente til slutten av oktober for å se om vi får noe positivt svar på hjelpestønaden.. 🙈🙈🙈🤤🤤🤤 det er helt håpløst..

Ellers så får jeg hjelp av en psykolog.. jeg er under utredning.. kommer nok til å være det en stund.. men så lenge vi kommer til bånd av ting så er det det viktigste for meg akkurat nå..
Legger ved litt bilder av gutta..

Snakkes nok snart igjen..







Som alltid, om noen ønsker å sette inn noe  kr til Ayaz så kan dette gjøres via vipps 47669132 og merkes med Ayaz..

Snart pause fra eget liv..

Nå er det lenge siden jeg har hatt tid og energi til å skrive noe som helst.. de siste ukene spesielt har vært veldig tøffe for meg. Har dessverre hatt oftere og oftere panikkanfall sol jeg ikke helt klarer å kontrollere enda.. spesielt hvis det kreves mye av meg eller det rett og slett blir for mye. Ayaz gjennomgår en del tester om dagen da han fremdeles ikke tåler mat. Det blir smerter og hyl og lite søvn kun av en tskje med grøt.. skulle så gjerne ønske at jeg kunne ta bort alle smertene hans.. men når han ikke får mat så er han verdens blieste unge! Han har kommet så langt på vei i den fysiske delen! Han snur seg godt rundt fra mage til rygg og fra rygg til mage, men han snur seg også 180 grader rundt på magen nå 💙💚💙💚 så stolt av han!!!!
Vi har den siste mnd hatt ikke mindre en 13! Avtaler på sykehus, fysio og helsestasjon. Fysio er positive og ser kontinuerlig framgang! Øyelegen er sikker på at høyre øyet har dårlig syn mens venstre skal være helt fint  (mest sannsynlig). Fått time hos en spesialist som han skal til i Juli!
Riksen har han tatt masse blodprøver, ultralyd osv. Sist var ikke fasten lenge nok så det blir ny ultralyd av galle og lever i morgen.. svarene vi forhåpentligvis få da vil være avgjørende for magen og maten videre.. og livet hans generelt..
I går hadde vi også en skrekkopplevelse da Ekrem bestemte seg for å dele frokosten sin med lillebror.. gikk heldigvis bra til slutt da han selv skjønte at noe var galt og hentet meg på kjøkkenet (henter vann!) Fikk til slutt havrefrasbiten ut av halsen til Ayaz og forklart for Ekrem at Ayaz ikke skal ha mat.. men joda, idag igjen matet han broren.... 🙈🙈 ellers har vi vært en tur på Jevnaker på utstilling! Og det var hyggelig å se så mange kjente ! Dagen ble jo heller ikke noe mindre bra av været eller at Luna og jeg gikk inn og ble BIS valp ❤

Ellers er kampen mot nav et mareritt ute  like.. Har fremdeles ikke fått utbetalt hverken feriepenger eller sykepenger..... lenge leve ! Så hadde det ikke vært for ekstra slag av bånd og kjeder så hadde denne mnd virkelig gått bakom!
Fikk kjøpt nytt bilsete til Ayaz takket være all hjelpen vi har fått fra dere lesere ! Dette var heller ikke noe vi hadde krav på...... 🙈🙈 så da gikk nesten hele "Ayaz" konto idet 💚💙 og det hadde ikke vært økonomisk mulig uten hjelp fra dere alle! Så tusen takk!!!

Nå skal jeg sette meg tilbake og slappe av litt og nyte tiden med Emrah i pappaperm! Kanskje jeg får litt avlastning! Og håper det hjelper på sjela! Som legen sier, en så lenge så blir ikke ting noe bedre, men vi får jobbe oss opp og fram...

Ønsker dere alle en god sommer!!!

Klem silje og gutta 💚💙

Bestemt meg..

Ettersom jeg er sykemeldt trenger jeg  noe å gjøre så nå har jeg bestemt meg for å ta opp de siste fagene jeg mangler på bacheloren min! 4 fag står igjen, men mangler ikke så mange studiepoeng, så mulig det holder med to, men vi får se..

Ayaz har hatt den 4 barnesykdommen, elveblest, har falsk krupp og er forkjølet.. så vi har det gående.. i morgen er det foreldre samtale i barnehagen også er det fri til neste uke med avtaler.. håper og tror at papirene mine er hos nav og at vi får godkjent både sykepenger og hjelpestønad denne gangen.. hvis ikke er det bare å klage igjen... 🙈🙈 det er fryktelig kjedelig og ikke bli trodd, å få beskjed om at man lyver.. spesielt når man alt er så langt nede.. tro du meg, jeg skulle så gjerne ha fått en frisk Ayaz isteden for en syk Ayaz, men nå er det tross alt det jeg har fått jeg har og jeg er fornøyd med det 💙💚 men når jeg får angstanfall, gråter meg i søvne pga. Uvisshet og redsel, og tankene blir vanskelige, nei da kommer nav og sier at de ikke tror på legen din... jada.. jeg har gått til legen under permisjonen min, jeg har vært på familiens hus, snakket med helsesøstere og nå henvendt til psykolog, nei, jeg er ikke fysisk syk annet en at jeg er sliten, sliten av systemet, men hode mitt skulle jeg kappet av.. utslettet jeg får også for den saks skyld.. får utslett (eksem eller noe sånt ) på begge hendene når jeg blir ille.. det blir tørt og rødt og sprekker opp.. og dette gjør jeg sikker med vilje.. føles ihvertfall sånn for meg.. at nav tenker det.. men uansett hva de mener og tror så skal vi komme oss igjennom dette.. habiliteringstjenesten kommer snart inn i bilde, samt at vi har vært hos lever doktor, tatt masse prøver og blir videre henvist til Ullevål for tarmsystemet til Ayaz etter en ultralyd i uke 21.. så får vi se..

Bilde som er her tegnet av Ekrem, er familien vår fortalte han meg 💚💙💚💙 snille lille gulle 💙💚💙💚

Ingen ekstra 'ting' med Ayaz nei...

Jajoda... nei altså.. Ingenting ekstra.. nei denne mnd feks, ikke noe uten om det vanlige.. legger ved et bilde av kalenderen vår denne mnd.. 10 timer hos lege, fysio, sykehus, øyelege osv.. Og Ayaz er et helt vanlig barn... kjenner jeg får vondt i hele meg.. så nå gleder jeg meg til mai er over og vi kan reise til Tyrkia og få litt fri fra fysio, leger, sykehus og timer... vi har mer en nok i vente over ferien allikevel.. bare vi ikke går konkurs før den tid...

Men ja altså, i skrivende stund sitter vi på riksen.. endelig fått time hos en barnelege her! Så nå skal de utrede magen og tarmene ihvertfall for å se om det er noe vi får gjort ifht. Mat.. vi får jo enda ikke i han annet en mme..
Går på helsa løs da han begynner å bli så rund 🙈 lille kula mi!

Jaja, det var alt for i dag.. legger ved litt bilder 💚💙

Feber unge og ikke sitte stille unge...

Det er ikke lett å balansere en syk liten og en aktiv liten...
Den ene har 40 i feber og den andre har minimum 40 gir!
Herrrgud skal jo ikke klage for Ekrem er jo super med Ayaz, men han skjønner at idet Ayaz sovner er det hans tur til oppmerksomher.. joda, men helst stille . Eller... nei.... hyler og skriker.. aller helst etter "baaaabaaaaaaaaa" 🙈 selv på butikken kan han stå å hyle ut etter baba 😂🤣

Jaja.. nå skal jeg sove.. siden jeg er sliten og nav har helg... flott å høre nav anklage legen for juks! De mener at jeg ikke har rett til å være syk, at situasjonen vår ikke er noe å bry seg om.. at vi ikke har noe ekstra med Ayaz..  neida, de mener at Ayaz er tilnærmet lik normal.. noe jeg skulle ønske... men også noe jeg er glad han ikke er.. men jeg håper vi får hjelp.. kanskje av nav, kanskje av en sosionom? Kanskje Ayaz får hjelp på tirsdag da vi skal på riksen igjen..

Jaja...... skulle ønske jeg vant i lotto, så jeg hadde sluppet disse bekymringene... ihvertfall for en liten stund....

NAV= never about victomes

Det er en super verden vi lever i.. en super urettferdig og ufin værden.. jeg er sliten, fryktelig sliten.. Og har vel i det siste også hatt angst anfall eller panikk anfall, og jeg vet ikke hvordan jeg skal takle det.. er henvist til en psykolog som kan hjelpe meg, men det tar tid..

Det hjelper absolutt ikke når man får brev fra nav som påstår at legen lyver.. joda, Det er det de gjør ! De mener at legen absolutt ikke burde ha sykemeldt meg.. Og ja, har vært sykemeldt i permisjonen min og , gått til legen, fått hjelp, betalt og gått hjem igjen.
Sender sykemeldingen som jeg skal og legger nå ved kopi av journalen min fra denne sykemeldingen for det mener de at de har rett til.. jeg trodde ikke de hadde det.. men værsegod! Om de kan ta ifra disse følelsene og disse tankene og ifra Ayaz kromosom endringen og alt, så bytter jeg gjerne.. veldig gjerne.. skulle så veldig gjerne ønske at han var helt frisk, at han var akkurat som andre barn, i utgangspunktet.
Men nå er han ikke det! Han er seg selv  og vi elsker han sånn han er..
Han hadde vurdering av fysioterapeuten idag, og det er jo heldigvis små fremskritt hele tiden! Så skritt, men de er der ihvertfall! Når han kommer til å krabbe eller gå vet vi ikke, men det er håp og det ser lyst ut med tanke på det! 💚💙

Han babler også mye nå, og idag lo han ordentlig godt for første gang.. Han lo av broren sin som hoppet og han har verdens fineste latter 💚💙 min kjære lille Ayaz. 💚💙💚💙 vi er så heldige som har deg og Ekrem i livene våre 💚💙 heldigvis !! Dere er mitt lyspunkt og min hengivenhet..

Skulle så gjerne ønske at økonomien også var på stell når ting er så usikkert som nå.. får da altså ikke utbetalt sykepenger før nav (hvis de godkjenner) nytt brev ifra legen.... merk, får ikke sykepenger om de mener at jeg ikke har krav på det... Nye regler og bare tull 😢🙁

Men nå fikk jeg lettet meg litt frem til jeg forhåpentligvis får en psykolog time... trenger å få orden på meg selv.

Håper alle har det bra og at dere tar vare på dere selv og hverandre!!

Silje

Bæresjal, bæresele, ringslynge = gal sjaldame

Søster'n kaller meg gal fordi jeg liker sjal, seler og ringslynge.. og mulig jeg er det og.. Gjør ikke meg noe.. Med Ekrem så var det fordi det var praktisk, på utstillinger og flyplassen osv.. men nå, med Ayaz, så hadde jeg lyst til å prøve før han ble født.. men alt forandret seg når han var her.. når vi ble sendt hjem fra sykehuset og vi fikk beskjed om at det "bare" var leppe-kjeve-ganespalte så var det en trygghet for meg å ha han inntil meg.. at ikke alle så han.. selv om vi var åpne om det, helt fra begynnelsen.. men når sannheten kom for en dag og det viste seg at det var enda mer "feil" med Ayaz, da ble bæring et slags skjold for meg.. han beskyttet meg og følelsene mine like mye som jeg beskyttet han mot omverden.. han er nå 8 mnd.  Og jeg er mange sjal og seler rikere.. men jeg liker fremdeles ikke å ha han i vogn.. Jeg vil bære han og ha han inntil meg.. beskytte han, beskytte mine følelser og min angst om at ingen vil godta han i dagens verden, eller at han vil bli utstøtt.. sjalene og Ayaz beskytter meg mot "alt det onde".. (og ja, jeg er i kontakt med noen å snakke med) men jeg bærer også for kos.. for pussing av tenner, for dans, for tur.. Ekrem vil opp! Han vil kose og stryke og susse.. der er så fantastisk å få den nærheten til barna mine💚💙💚💙 så dette er bæring for meg... 💚💙💚💙 følte bare jeg ville forsvare bæringen min litt..

Sterk sterkere sterkest.

Nesten daglig leser man innlegg om mennesker som blir neglesjert, systemet som svikter og folk som blir stående med dårlig økonomi og vanskelige situasjoner.. så jeg må ta meg tid til å takke alle rundt oss.! Det er viktig for meg å gjøre! Dere holder med oss, orker å lese om hverdagen vår og høre på klagingen min.. se på bilder, kommenterer, skryter.. dere er så fantastiske!
Som jeg muligens vente tidligere så fikk vi avslag på hjeøpestønaden.. for det eneste vi visstnok har av ekstra jobb med Ayaz er stell av øyer ifølge nav.. men hva vet vel De? De vet ikke hva vi gjør.. vet ikke hva jeg skal si eller gjøre! Bare å invistere i et nytt sete som skal være tilpasset Ayaz vil koste mellom 4000 og 6000 kr, men vi skal nok klare det om ikke hjelpemiddelsentralen mener at vi kan få igjennom dem, noe som er utrolig vanskelig.. ellers så skal har jeg sendt inn selvangivelsen, man skal vist kunne få dekket noe av det vi har brukt på Ayaz siden han ble født, men sjansene er små.. men uansett så er de økonomiske nedturene Ingenting mot de fantastiske opplevelsene 💚💙 for en gutt Ayaz er! Jeg hadde ikke ville bytte han mot alt i hele verden, mot all stønad eller støtte! Han er perfekt ! Og å kjenne hans små lubbne fingre rundt ansiktet, eller bare kjenne at han smaker på alt han får i nærheten av munnen 😂🤣 en liten forsker.. eller smilet han sender naboen hver gang han ser henne.. det er "priceless" 💚💙 men dessverre kan man ikke leve på luft og kjærlighet.. så jeg trenger etterhvert en jobb.. en kveldsjobb og noen helger.. Så vi kan få ting til å gå rundt.. så om noen vet om noe, har noe eventuelt noe som kan gjøres hjemme fra, send meg en melding! Jeg er oppegående og utrolig flink og gir alt! Er dere i tvil så kan dere lese bloggen min, få referanser eller attester.. Jeg har jobbet fra jeg var 15, men de siste årene har jeg vært hjemme med gutta.. 2 tette badehette krever sitt.. men jeg ønsker meg etterhvert nye utfordringer, møte nye mennesker og kanskje et nytt yrke? Hvem vet.. noen hindringer er det jo av og til, men det løser vi.. men det er viktig for meg at alle vet at barna kommer først.. vi vet det blir legetimer, sykehus, øyelege, fysio.. men ønsker dere en person som legger alt hun har i jobben sin så kan jeg være rett person..

Men vær sterk, så sterk du klarer.. for deg og for dine..

Joda, så ellers..
Legger ved noen bilder..
Ønsker dere å støtte Ayaz med noen kroner så ligger vipps og konto nr lengre ned på bloggen.

Peace!!

Rart det blir krig i verden...

Idag... Ja idag.. Idag fikk jeg legger litt på trykket.. endelig var dagen kommet for å få snakke med en familieterapeut..  og så utrolig godt det var for meg.. !
Hadde med meg Ayaz og ble møtt av en hyggelig mann som spurte om det var greit å ha med tre master studenter til timen, noe jeg sa var helt greit for meg men jeg viste ikke om de fikk noe ut av det..
Fikk startet helt fra begynnelsen og fortalt om meg, om Emrah og om våre to flotte barn, mine bekymringer, mine syn på ting og egentlig alt mellom himmel og jord som jeg følte for å snakke om.. mens Ayaz ikke gråt da selvfølgelig.. Men han sovnet i armene mine mens vi satt der 💚💙 en fantastisk følelse.. jeg fikk grått litt, fikk forklart hvordan jeg har det, hva som er vanskelig for meg i den situasjonen vi er i..
Som jeg sa der; jeg har vært igjennom mye i livet, både på godt og vondt. Jeg har gått til psykologer og andre som har kunnet hjelpe meg i oppveksten, voksne som har kunne lytte.. for jeg er flink til å snakke, flink til å forklare.. Men jeg fikk forklart at jeg var redd.. redd gamle arr vil åpne seg, trekke meg ned hvis det blir for mye.. og gjøre ting svart.. det hender jeg går på veggen, hardt.. jeg bruker det nettverket jeg har, jeg er åpen, jeg snakker, jeg forteller.. familie, venner, bekjente.. jeg må, fordi jeg er redd for å bli dømt.. redd for at noen skal dømme meg, meg som meg, meg som mor, meg som kone.. for det er det folk gjør.. De dømmer.. selv om de ikke vil..
Jeg ble dømt av studentene som var der i dag.. jeg ble dømt opp! De så de kunne se kjærligheten i øynene mine når jeg så på Ayaz eller snakket om Emrah og Ekrem og livet vårt... at jeg hadde masse kjærlighet, at jeg var sterk.. ikke minst at jeg hadde behov for aksept.. at jeg som en person som må planlegge alt, at jeg nå ikke kan planlegge noe, at det gjør noe med deg.. kulturkræsjen , som vi klarer veldig bra! Fordi vår kjærlighet er sterkest! Alt kommer i neste rekke.. familie kommer først.. bare det at jeg nå, i denne situasjonen kunne sitte å si at jeg senere ønsker et barn til, at jeg hadde hjerterom til det nå, midt oppi alt dette, syntes de var helt utrolig og fikk inntrykk av at det sa mye  om meg som person.. for vi unner Ayaz å få bli storebror, så han kan lære og lære bort.. Ekrem er så flink med Ayaz, og at jeg føler at vi glemmer at han bare er liten gutt enda han og.. hvor mye den lille store gutten min skjønner.. 💙💚 jeg er så stolt.. Så stolt av livet mitt, guttene mine..
Så jeg syntes det er viktig å neven en ting..
Jeg så en diskusjon i en gruppe på fb rett før jeg skulle skrive om dagen min.. det var en diskusjon om å ikke skrive dialekt i en gruppe.. et kjempe stort spørsmål! Men har du ikke mer å bekymre deg over en å skjønne hva en annen skiver forje de skriver på dialekt, nei da kan du takke hvem du måtte ønske for da har du ikke mye å bekymre deg over!!!!

Vær takknemlig for det du har! Er du frisk? Vær glad!!! Ta vare på hverdagen! Ta vare på de små tingene!!! Når Ayaz snudde seg her om dagen fra rygg til mage løp jeg ut og ropte på emrah! I glede!!! Det bittelille øyeblikket betydde mer for meg en noen gang før! Min lille helt klarte det!!! Før 'spådd' tid.. 💚💙💚💙

Nei, må skal jeg lukke øynene.. alle 3 guttene mine sover.. i søvne, oftest, legger jeg bekymringene til side.. glemmer.. våkner til ny dag med nye muligheter.. ny kjærlighet.. nye øyeblikk.. og nye bekymringer.. Men når sovestøvet virker kan jeg trekke meg tilbake for en liten stund..

Når nedturene blir mange...og gledene fremdeles er der...

Når man møter på nedturer i hverdagen er det viktig at man tar vare på det positive, men det er av og til så utrolig vanskelig.. som idag, første dag etter påske, bare å starte med å ringe.. først for å finne ut av om Ekrem egentlig skal i barnehagen, da ukene ble byttet litt på for en stund siden. . Og han var glad det var barnehage dag! Og det var jeg og!
Vel hjemme var det bare å legge Ayaz for første  lur.. spise litt frokost og begynne å ringe.. nav.. 40 minutters vente tid.. Hafslund, ikke noe svar, gå opp... avslag på hjelpestønad.. juppii! Hvis ikke Ayaz går under hjelpestønad og ikke grunnstønad, hva f*** gjør vi da? Har ikke krav på en krone ekstra og vi har til gjengjeld masse ekstra utgifter både i mat, klær og smekker (sikler noe enormt pga. Spalten), øye utstyr, (Skal vi bare kjøpe solbriller eller skal vi få det på rekvisisjon)? Trening av det motoriske og psykiske! Bare det å være i folkemengder.. går bra det, nå, frem til kvelden/natta... overstimulert sier du???
Joda, Ayaz snudde seg i går! 3 ganger.. fra rygg til mage! Så stolt jeg er!! Men ikke idag.. vi droppet det i dag! Trengte vel en pause fra alle forhåpningene og blikkene..

Også var det bil da! De som kjenner meg vet jo at jeg har hatt noen biler de siste årene.. audi, kia, wv, Toyota og nå kjære citroen! Som jeg har vært så fornøyd med! Elsker bilen som går som ei kule og er så trygg! Og høyt over bakken. Men idag, idag ble vi uvenner.. skikkelig.. Så ille at du ikke ville starte for meg.. Når jeg skulle hente Ekrem i barnehagen.. jada, roper ut på naboen som er så snill at hun reiser opp å henter han for meg
💚💙 godt man har gode naboer!
Så kom pappa og mamma.. pappa er flink med biler.. og han prøvde alt stakkars.. han blir jo lei seg han og.. Når alt går imot barnet hans.. De er så snille! Mamma og pappa.. stiller alltid opp.. 
Men neida, så nå så.. men det ordner seg jo..
Nok klaging for idag.. får låne bil imorgen.. Så da går det seg til..

God natt fra utkjørt og nedkjørte meg..

Trenger ny vogn......

Bare tanken på ny vogn begynner å irritere meg.. er så fornøyd med den vi har, men vet at vi må ha en som vender innover... og en pamprack til å sende den i til Tyrkia...
Ønsker oss en emmaljunga vogn med luft hjul.. maks pris 1500. Helst under. Og helst med bag del og sportsvogn, og gjerne stellebag men ingen must.
Ønsker meg ikke dette bare for morroskyld! Ønsker vogn så jeg kan trille Ayaz i mot meg da han fort blir overstimulert og han liker ikke å ligge i vognen.. vi bærer som oftest men 4 uker i Tyrkia bla. Så trenger jeg en god vogn til Ayaz min 💙💚💛 muligens søsken brett og så Ekrem kan stå på!!

Kjenner du noen som selger billig eller ønsker å hjelpe?
Gi meg et pip!

💛💚💙💛💚💙💛💚💙

Ønsker med dette; goood påske alle sammen!! Bruk tid med familien og kos dere masse!

💛💚💙💛💚💙💛💚💙

Tyggd på, å spøtta ut 🙈🐴

Det blir ikke alltid like mange innlegg fra meg, det spørs helt hvordan formen til gutta er og hvordan formen min er.. Er jo som jeg har sagt tidligere sykemeldt pga. Tilpassningsforstyrrelser.. noe jeg nå har innsett at jeg faktisk har slitt med hele livet.. men jo, jeg klarer til en viss grad å tilpasse meg vårt nye liv med to utrolig flotte barn, men det er tankene rundt alt.. kommer Ayaz til å snakke? Når vil han gå? Hvor langt vil han hente etter? Kommer han til å bli dum? - dette er daglige tanker.. MEN! Det spiller jo ingen rolle, og jeg vet det jo! Men klarer ikke slippe tanker og styr.. nå i det siste har jeg brukt mye tid på brillestønad, bilsetestønad  og jo- vi må ha en ny vogn! En vogn som Ayaz kan sitte i sportsdelen mot meg når vi triller og ikke "ut mot verden" da dette kan bli overstimulering for han.. Og hvordan vogn? Hvor mye bør jeg legge i en vogn når jeg egentlig elsker den vi alt har? Det er så mye å vurdere og kalkulere! Men det går!

Idag har vi jo hatt en "tøff" dag Igjen, og det var Ekrem som endelig skulle i ilden!! Jeg har sagt siden han var liten at han sliter med ørene! Han hadde første antibiotikakur når han var bare rundt 6 mnd, da han hadde mellomørebetennelse, men ingen hørte på at jeg visste.. 1,5 år etter er han nå nyoperert med dren på begge ører!! Og vi håper språk og hørsel tar seg opp etterhvert! Han fikk også fjernet en falsk mandel eller polypp som det heter på fagspråket 😊 så har blitt myye is idag! Og litt suppe..  Og heldigvis så klager han ikke over Det! For jeg har kun møtt 2 skikkelige suppe huer før Ekrem, og det er jo Emrah og pappa. 😂🙈 så da måtte jo bare Ekrem bli det og 💙💚 sammen med fisk og gammalost er det noe av det beste han får 🥇🥇 min lille store tøffing 💚💙💛 skal sies at han ikke skjønte hvorfor vi skulle på sykehuset uten Ayaz idag da.. det stemte ikke.. men da er det også overstått og vi har nå noen rolige dager i vente hvor jeg kanskje kan få gjort unna litt papirarbeid og klagesaker.. så vi kanskje får igjennom noe stønad og hjelp..

Håper alle har det fint og flott og at dere likte dagens innlegg 😊 legger ved litt bilder fra de siste dagen 😊

🦄🦄🦄🦄🦄🦄🦄🦄🦄🦄🦄
Ønsker dere å støtte oss med en liten sum så kan dette enten vippses på 47669132 merket med Ayaz eller på konto; 1210.24.46.702

Tusen takk for alle bidrag så langt! Vi har fått inn 6000 kr som står på egen konto og blir brukt av når vi ser at ting ikke går rundt og vi trenger noe til Ayaz og prøver å fylle pengene tilbake når vi selv får lønn.. 💙💚💛

Meg tid!!! Første gang på 7,5 mnd!

Idag er første dag på 7,5 mnd hvor jeg har gjort noe for meg selv! Og det var befriende og nødvendig! Og ikke minst fantastisk å ha tid til å se en film jeg har elsket siden barndommen, bare i "ekte film"! Og for en film! Ja, jeg snakker om skjønnheten og udyret! Hvem hadde trodd Emma watson kunne synge etter Harry Potter? Ihvertfall ikke jeg! Terningkast 6 fra meg! Oppfylte en hver forventning!

Ellers så har jo tiden gått i det siste. Prøver å hente inn informasjon om både solbriller og barnesete til bilen for Ayaz da jeg ikke tror han kan sitte i vanlig nr 2 sete..  så må se hva vi kan finne ut av.
Det går jo fremover, sakte men sikkert..  har funnet ut at ayaz elsker "bablarna " som er svensk barnetv 😍 morsomt å se han le og smile av noe på den måten!

Nå nærmer også tiden seg for Ekrem! På tirsdag er det hans tur til å bli lagt i narkose.. 😣 sette inn dren og skjære bort en del av en falsk mandel..  ikke noe gøy når barna må under, men det er jo tross alt det beste for de..

Så nå som e endelig har sovnet skal jeg legge meg selv.. i morgen skal vi ut å hente oss ny brukt tørketrommel 😂

Ha en fin lørdagskveld!

Og igjen, ønsker dere å donere noen kr til Ayaz, så er vipps nr. 47669132
Eller konto nr 1210.24.46.702
Tusen takk til alle som alt har bidratt! Det er så godt å vite at vi har en liten buffer! Håper vi får svar på hjeøpestønaden snart ettersom vi fikk avslag på grunnstønaden igjen.. være å klage og komme seg til en erneringsfysiolog... Men hvordan skal de kunne hjelpe oss når de sikkert ikke har vært borti kromosom 6 før??? 🙈🙈 jaja...

Tråkket jeg deg på foten??

Jeg lurer fælt på om  jeg kanskje tråkket noen på tærne i går? Håper igrunn det, for da kanskje noen fikk noe å tenke på. Har mange ting som irriterer meg, og irriterer meg sikkert over enda flere ting en jeg egentlig burde.. men nå skal jeg se frem mot en fin helg med familien min.. og på søndag så blir det nok en tur på utstilling 💙💚💛 Legger ved noen bilder av Ayaz i oscha Zorro 😊 fantastisk sjal som sitter som fjell!

Ha en god helg!

London igjen.. r.i.p.

Jeg har selv aldri vært i London uten for mors favn, og kunne gjerne tenke meg å dra dit en gang.. men kanskje ikke akkurat nå, eller? Kanskje det er nå det er trygt? Kanskje det er enda større terrorfrykt om noen år? Kanskje London ligger flatt med jorden om noen år? Hvem vet? Det er trist.. trist at noen kan  gjøre noe sånt mot mennesker.. at noen mennesker ønsker å skade andre mennesker.. det gjør vondt inni meg.. men det gjør enda mer vondt at mine barn kommer til å bli møtt med rasisme, stygge ord, beskyldninger, bare pga. Dems religion.  Ja, mine barn er muslimer, det er også min mann. Min familie. Og jeg verner om dem. Har du problemer med muslimer? Har du problemer med min familie? Ja greit, da får du slutte å lese, slutte og følge min blogg. Selv drikker jeg ikke alkohol og jeg spiser ikke svin. Jeg har ingen tro, annet en at jeg tror på meg selv og mennesket, eller jeg trodde på mennesket.. nå vet jeg ikke lenger hva jeg skal tro.. et bilde sirkulerer på sosiale media.. en muslimsk dame i hijab som går forbi en dødene dame, men mobilen i hånden.. noen ser respektløshet, noen ser ignoranse, noen tror det er en medskyldig, mens jeg? Jeg ser en dame som kanskje leter etter sine kjære, som ringer, sender en melding til sine kjære, en dame som kanskje sier jeg elsker deg for siste gang.. en dame som pga. Dette bilde har fått livet ødelagt. Samme om hun er skyldig eller uskyldig, hun er markert pga. Dette bilde.. noen vil alltid dømme henne. Dømme barna hennes.  Fordi hun er muslim, fordi mennesket er ignorante.. man dømmer alle, drar alle under en kam. Det er ikke greit! Hvordan skal vi lære våre barn å elske vår neste når vi dømmer naboen uten å kjenne de? Pga. Et klesplagg? Fordi de ber på en annen måte? Til tilsynelatende samme gud? (Missforstå meg rett, det finnes bare en gud?) Som sagt, jeg tror ikke.
Men mine gutter, mine fine søte blide sjarmerende gutter.. Ekrem og Ayaz. De kommer til å bli dømt, men kan de få lov å vokse opp først? Vokse opp og bli de menneskene de ønsker å bli? Forhåpentligvis gode mennesker, medmennesker. Som er snill mot sin neste.. jeg tror på guttene mine.. fordi de blir oppdratt av Emrah og meg. Fordi vi tror på hverandre, det vi har, på tross av ulikheter og ulik livsstil og religion.. tro, håp og kjærlighet, størst av Alt er kjærligheten.. om man sloss for den.. man kan ikke gi opp.. jeg mener at har man giftet seg, har man tatt et valg.  Alt for mange gir opp, før de i det hele tatt har prøvd.. men det var ikke det jeg skulle skrive om nå.. jeg skriver om fordommer.. Vil du dømme mitt uskyldige barn? Fordi han ikke spiser svin eller ikke drikker alkohol? Fordi han sier amen når han er ferdig med maten? Fordi han kanskje kommer til å be til en annen gud? På en annen måte? Jeg håper ikke det. For jeg vil oppdra mine barn, lære de om livet, om å ikke dømme. Spesielt ikke barn. Uskyldige barn..
Er mitt barn dømt bare fordi de har en religion du ikke tror på? Fordi du har bestemt at alle muslimer er terrorister? Fordi bare muslimer er terrorister? Jeg håper ikke det. Jeg håper du oppdrar dine barn til å møte mine, med respekt og medmenneskelighet slik jeg vil oppdra mine til å møte dine.

God kveld fra meg 💙💚💛

Legger forresten med litt bilder av mine barn..

Nye avslag...

Avslag på avslag.. ikke sjokkert, men det er fryktelig trist.. vi sliter med Ayaz og kostholdet hans. Han er nå overvektig fordi han bare drikker morsmelkerstatning og er i liten aktivitet da han ikke klarer å komme seg rundt og fram enda.. og da få avslag på grunnstønad pga. Kosthold er trist.. gir vi han fast føde får han så  vondt i magen. Men det er ingen som kan si hvorfor det er sånn og derfor får vi avslag.. legene vet jo heller ikke om det er kromosomendringen som er årsaken eller om det er tarmproblemer eller om han bare har sensitiv mage.. 🙈🙈 ny runde, snakke med legen, ende klage.. igjen.. ikke første gang vi får avslag..
Morsmelkerstatning for minst 1600 kr i mnd er ganske mye tror jeg?

Jaja.. fått litt ut.. ellers er Ayaz blitt veldig fin.. har nå nesten glemt ansiktet før han ble operert så godt jeg har bilder. 
Nå er det natta her.. Ekrem i mellom oss da noen glemte å ta på han bleie.. så senga trenger en grundig vask i morgen 😂😲😣🙈 sånn er det av og til!

God natt alle! Håper alle der ute har det bra!

Husk om du ønsker å donere noen kr til Ayaz så kan du gjøre dette ved vipps; 47669132 merker "ayaz" eller konto nr.
1210.24.46.702.

Samme hvor tøff og vanskelig en dag blir med negative beskjeder, så kan jeg bare snu meg og se på mine 3.. det gjør alt verdt det.. 

Og.. hyggelig sak..
Spurte emrah om den nye genseren min var fin, eller om den var fin på meg da i det minste.. fikk til svar at j det var jeg som var fin og ikke genseren.. så et lysglimt i hverdagen som betyr utrolig mye at han kan si noe sånt.. 💙💚💛

Tilbake til hverdagen.. ⭐🌟

Det har blitt lite med blogging i det siste.. det er vel ikke så rart ettersom Ayaz har operert og vi alle har vært slitne hjemme med mange våkninger om natta og Ekrem og null stopp på dagtid.. så joda, dagene går rundt.. og når Ayaz endelig var i form og ikke hadde vondt mer etter operasjonen.. joda, da klarte Ekrem og stupe ned av stuebordet rett på hue og besvimte av alle ting.. så da var det å eigne 113, reise på legevakta og videre til Kalnes sykehus.. og jeg som er så glad i dem 🙈😅 blir jo dårlig bare av tanken på å reise dit så.. joda, reiste nå med etter å ha hentet en lader og en bæresele.. greit å bære Ekrem i da han tross alt veier 18 kg nå.. han blir tung å bære i armene.. etter kontroll av legen og vurdering av overlegen fikk vi lov å reise hjem igjen.. men det var den kvelden.. igjen.. blitt mange av de.. trøtt som f.. og bare gå å legge seg.. eller å rydde opp etter E som roter verre en en mafia til sammen.. men snill er han da, og kosete. Så nå sitter vi, Ekrem og jeg og ser på spirit, igjen.. Ayaz sover og emrah facer..

Igjen vil jeg takke alle som har vært med å bidra til vårt Ayaz fond.  Det har kommet til nytte de siste dagene da melk og vaske utstyr blir noen kr etter en sånn operasjon.
Så om noen ønsker å donere noen kr, enter vipps eller konto så;
Vipps, 47669132 merket med Ayaz og konto nr ; 1210.24.46.702

Legger ved noen bilder fra operasjonen, etter osv..enjoy 💙💚💛

Og husk; du er 🦄🦄🦄🦄

A walk down memorie lane..

Startet dagen i bilen idag.. Ayaz skal inn å ta stingene sine, og han må i Narkose, så ingen flaske på morgen idag. (Vært oppe å gitt han to flasker i natt).. men satte på p4 som vanlig, og jaggu fikk jeg meg ikke en tur ned i gamle minner.. ja, gamle minner, jeg begynner jo å dra på åra jeg og merker jeg.. "Tore tang en gammel mann" starter dagen på radioen.. åhh.. kjære vene.. høyskolen i Buskerud.. gode venner.. mange kvelder.. den gang da.. gamle venner.. det valget tok ikke jeg, men da jeg møtte Emrah så tok de aller fleste andre det.. det var vist ikke bra nok, for alle andre.. men mitt valg var nå det.. man velger ikke kjærlighet, den velger deg.. og er så utrolig glad for at han valgte meg tilbake, bare se på de to utrolig flotte guttene vi har.. neste sang, tirnanoir, og jeg vet at du Ingvild og du Cecilie minnes det samme som meg kun ved navnet.. en kveld som aldri blir glemt..
Jeg har lagt mitt "gamle liv" bak meg, og angrer ikke, men savner noen av personen som var en del av det.. Og når tiden vandrer tilbake til høyskoletiden så glemmer jeg jo ikke tiden over dammen med Synnøve.. mange gode minner her og.. mistet dessverre alle bildene da den harddisken de lå på tok kvelden, men de aller beste minnene sitter jo hode uansett.. Også en person som vil sitte i mitt hjerte og minner for alltid og som jeg håper å de igjen.. Men livet tar vendinger.. hele tiden.. Hadde  jeg ikke tatt den jobben i Tyrkia så hadde livet sett helt annerledes ut.. og jeg er glad for de vendingen livet mitt har tatt! Jeg elsker livet mitt! Elsker mannen min og elsker barna mine.. de flotte fine barna mine.. 💙💙 ville ikke byttet det livet jeg har mot noe! Selv om minnene om hvordan livet var.. og gamle venner.. og ja, jeg er en "face-stalker" så liker å sjekke at de virkelige gode vennene jeg hadde har det bra.. og er så glad for det..

Legger ved et nylig tatt bilde av barna mine 💙💚 så kan de som leser dette som mente at mannen min ikke var min vei se hvilke underverker mine valg har gitt meg.. 💚💙

Ønsker alle en fin dag! Det skal jeg ha for jeg skal tilbringe tid med familien min.. idag også.. riktig nok noen timer på Rikshospitalet og fjerne stingene til Ayaz, men så skal vi hjem til Emrah og Ekrem 💙💚💙💚

Seg selv igjen snart?!?

Merker at Ayaz begynner å minne mer om seg selv igjen.. men også at smertene er der.. og tann frembrudd.. 3 tenner på vei.. og del følgelig den ene forbanna.. det betyr flere ufine bleier iløpet av døgnet.. så joda, takk for den.. 😂😂
Ellers så joda.. vi er slitne uten alt for mye søvn. Også går jo dagene med til å ordne opp alt som ikke går rundt.. så har nå i 2 uker måtte purre på legen som ikke har sendt inn papirer til hjelpestønaden, sjekke at nav har fått søknaden om grunnstønad og finne ut av permisjonstiden min..
Ellers, joda, jeg skulle slanke meg.. og det gikk fint.. jeg har gått ned 7 kg til nå men har hatt en liten knekk der.. ble litt sånn når vi bodde på sykehuset noen dager.. også dåp for lille vakre jenta til tante på søndag.. og når søster"n lagde den beste kaka ever! Og mamma sin også da! Og emrah som lagde ekstremt gode smørbrød 🦄🦄 helt fantastisk dag.. og gutta oppførte seg eksemplarisk..

Men nå må jeg få ut litt frustrasjon og! Vi får ikke i Ayaz noe annet et morsmelkerstatning.. samme hva jeg prøver å gi så får han bare så utrolig vondt i magen.. og da har vi det gående.. men økonomisk, det går jo ikke! Han drikker mme for over 400 kr  i uka! 😲😲😲 det var synd det ikke gikk å pumpe mer en 4 mnd.. men hva skal'n jørra? Vi henger i det og takket være mange av dere har vi en buffer fra til vi får (forhåpentligvis) godkjent både hjelpe stønad og grunnstønad..

Og igjen, til dere som har hjulpet oss og ført over penger eller vippset eller donert; Tuusen tuuusen takk!!!! Det gjør som sagt ting litt lettere..

Ellers så bruker vi mye av dagene til bæring.. vi bææærer og koser oss. Har idag brukt både Fidella rs og little frog! Og solgt to sjal for å finansiere et nytt 💙💚

Det er fremdeles mulighet til å vippse eller sette inn penger på konto.
Vipps; 47669132 Merkes Ayaz eller konto nr ;
12102446702
Alle bidrag blir stående på Ayaz sin konto.

Har ikke skrevet noe blogg i det siste da det har gått i et her etter operasjonen! Med vondt i både sting, tenner (tannfrembrudd samt at de trakk en tann under operasjonen på onsdag), kjeve og øyer (selvfølgelig fikk han øyekatar etter teipen de har hatt på øynene hans, som har gjort det enda verre) :( Men vi kommer oss igjennom, en natt av gangen..

Ha en fin kveld 💙💚💛🦄🦄🦄

Husk! Du er en 🦄🦄🦄🦄

Overstått operasjon.

De følelsene som dukket opp når jeg måtte gå ifra bittelillegutten min i operasjonshallen var veldig lite hyggelig.. men jeg viste at han var i de beste hender.. den nydelige lille gutten vår skulle jo få et nytt ansikt og trekke en tann.. han ble hentet litt før kl 09.00 og ute av hallen var jeg 09.15. Da sov han allerede..  💙💚 trillet et par tårer når jeg måtte gå ifra han.. skulle gjerne ha blitt der under hele operasjonen, men vi. Jeg vet jo at det ikke går selvfølgelig.. men når klokken begynte å nærme seg 11.30 var jeg rundt å trippet i gangene.. hadde heldigvis en veldig hyggelig dame på rommet som fikk tiden til å gå fort.. men stresset kjente jeg uansett.. legene kom innom og fortalte meg at operasjonen var vellykket og veldig bra. Jeg ble tatt med ned til oppvåkning og fikk se Ayaz i noen minutter før jeg gikk ned for å bytte med Emrah.. han fikke sitte hos Ayaz i nærmere 4 timer med oksygen mens pappa, mamma, Ekrem og jeg ventet.. jeg ble jo stresset som alltid.. men når de reiste hjem i 4-5 tiden så var det Ayaz og mamma tid.. det var mating, soving og skifting.. og kos.. sånn har forsåvidt dagen idag vært og.. tiden går sakte.. men vi tror kanskje vi får komme hjem i morgen hvis alt er bra.. tar en dag av gangen 😊
Legger ved et par bilder.. 💙💚 av min pene engel før og nå..

Til de av dere som ikke har støttet oss og som ønsker det;
Vipps; 47661932 merket med Ayaz eller konto;
1210.24.46.702
Eller søk på shareagift Ayaz c6 på nettet så får du opp siden vår 💙💚
💛håper alle har en fin dag 💛

Siste leppespalte natt...

Da var siste natten her.. siste natten med den nydelige leppespalten.. den som jeg med tiden har lært og elske og sette så stor pris på.. tanken på at i morgen ettermiddag så har jeg et helt annet ansikt i ansiktet til min lille skatt er fryktelig rart og tenke på.. feller en tåre i det jeg skriver.. men det er så viktig for meg at andre som kanskje kommer i samme situasjonen senere kan se hva jeg følte og kanskje forberede seg litt.. eller lese om disse følelsene som kommer med en sånn operasjon.. jeg vet jo også at Ayaz blir helt fin.. jeg vet at spalten ikke skulle vært der, men etter sånn ca 2 timer etter at Ayaz ble født så lærte jeg meg å leve med det.. aksepterte det.. og elsker det store fine nydelige smilet 💙💚

Og i morgen er det altså forandret.. Ayaz er nr 2 i køen i morgen.. en annen nydelig gutt skal først ta stingene sine.
Vi var heldige og fikk så snille romkamerater.. Ayaz har alt hilst og "lekt" litt med han 💙 (håper bare jeg ikke snorker i natt og holder de våkne! 😲😲)

Ayaz skal forresten også trekke spalte tannen sin.. den er nesten helt løs.. og kanskje de åpner tårekanalene også om det går..

Men nå skal jeg slappe av og prøve å nyte kvelden.. legge meg tidlig.. opp i natt og mate Ayaz og..

Takk for alle lykke ønsker!

Her kommer en bilde serie fra dag 1 til nå!

Silje

Husk vipps om du vil støtte oss; 47669132 merket med Ayaz..

28 februar WRDD

28 februrar 2017 var WRDD; World RARE Disease Day 2017

Noe jeg ikke var klar over før i ettertid.. Det er trist, for jeg burde ha vist det.. Men dette er helt nytt for meg enda.. Ayaz er tross alt ikke mer en 6 mnd, og allikevel så har vi kommet så langt på vei! Vi vet så mye mer en mange andre har vist på dette stadie,noe Jeg har virkelig jobbet, mast og stått på for å komme dit vi er! Det er kun hardt arbeid som har utløst alt dette.. Men allikevel er hverdagen et eneste stort spørsmålstegn.. Du kan jo selv tenke deg å stå i den situasjonen vi er i! Hvordan hadde du taklet å ikke vist hvordan barnet ditt vil bli? Og da snakker jeg ikke om som person i seg selv, jeg snakker om ; Vil Ayaz kunne gå noen gang? Når vil han eventuelt ville kunne gå? Når kommer han til å rulle rundt? Ja, det er vanlig at de ruller rundt fra kanskje 4-5 mnd, Ayaz kommer seg til sidene og vi er overlykkelige for det! Når vil han kunne nå denne milepælen? Vil Ayaz kunne snakke? Når kommer han til å si sitt første ord? Vil han kunne ha et vanlig ordforråd? Vil han snakke rent? 

Dette er bare noen av spørsmålene jeg stiller meg selv daglig.. Men noen av de vanskeligste er; Vil mangelen av kopien til DPS genet være avgjørende for hjertet til Ayaz i fremtiden? Hvordan er det med hode? Når får vi MR og sett om alt er bra der? 

Jeg har et spørsmål til deg; Hvordan ville du ha taklet å ikke vite noe? Ville du ha sendt DITT barn i barnehage hvis du ikke hadde vist dette? 

Jeg er nå sykemeldt, igjen, selv i mammapermisjon, da legen mener at jeg sliter med å tilpasse meg situasjonen, ikke Ayaz, men sliter med å tilpasse meg med at jeg ikke kan kontrollere alt.. Jeg kan ikke kontrollere hvordan hverdagen blir. Jeg vet ikke om Ayaz har en god dag når vi står opp eller om det er en dag med alt for mye inntrykk og om dagen før kanskje ødela for dagen idag.. Om han får vondt i magen av maten vi prøver å gi i dag.. Skal jeg la vær? Eller skal jeg bare fortsette å gi melk? Skal jeg gi melk i flere år? 

Så til de av dere som tror at jeg overdriver situasjonen vår (ingen som har sagt det men jeg føler kanskje at andre føler det..) , gjør jeg egentlig det? Ville du byttet plass med meg? For jeg skulle ønske at Ayaz var født helt frisk og helt normal! Uten øye feil, missformede ører, tær som ikke er helt splittet, utvekster ved øret, Leppe-kjeve-ganespalte osv. ! Men disse tingen er med på å utforme min Ayaz.. Det er sånn min Ayaz er.. og jeg ELSKER hver minste lille bit hos Ayaz.. Kunne ikke brydd meg om hva andre skulle måtte mene.. Men når mennesker titter ned i Ayaz sin vogn og ikke klarer å si noe fordi han er annerledes, selv om han gir det største smilet i verden, nei da knuser hjertet mitt bitte litt.. Heldigvis er det ikke ofte det har skjedd.. Eller at barn i Barnehagen sier at Ayaz er rar, og Ekrem ser rart på de, og ser rart på Ayaz resten av dagen og plukker på leppa til Ayaz, da feller jeg en tåre.. Selv når jeg skriver dette, enda det er lenge siden, kjenner jeg tårene i øynene.. 

For ikke å begynne med søknader! Hjelpestønad, Grunnstønad, Omsorgslønn, sykehus, habilitering, PPT, og alt annet som skulle følge med.. Må huske på at Ayaz havner imellom.. Det er ikke påvist noe annet en en Kromosom 6 endring.. Noe som gjør situasjonen uvisst..  Neida, søk, få avslag, og klag, får avslag og søk igjen.. En evig prosess.. heldigvis er jeg flink til å trykke på rette punkt i søknadene, og jeg er alltid ÆRLIG om situasjonen vår.. VI VET IKKE! Det er det jeg kan si.. Vi vet ingenting!! 

Jeg følte jeg måtte få dette ut.. Det blir liksom min terapi.. Men da får dere litt mer inntrykk av vår hverdag.. 

som jeg har sagt tidligere; ønsker dere å hjelpe oss ved å donere 10 kr så gjør gjerne dette ved VIPPS; 47669132 merket med Ayaz eller igjennom siden vi har satt opp; 

http://www.shareagift.com/Pages/17684

Ønsker alle en fin søndag! 

#Ayaz C6, #Chromosome 6 #P251P23

 

Silje 

Slitsomt når gubben jobber ufine tider... 🙈

Idag har vi hatt en både fin og tøff dag! Baba/pappa var borte fra 10-22.. og med to stykker med tenner som gjør vondt og ikke gå ut og leke form, nei da blir det tøffe tak.. kan vel fint si at E omtrent har spist sukkerbehokdning for to mnd idag, men neida! I morgen er den feiring av bursdagen hans 💙💚 det blir jo hyggelig! Men så sliten som det er jeg idag, det er det lenge siden jeg har vært.. sutring, Grining og klaging har det vært store doser av! Både fra han og meg 😅😂🙈
A har stort sett vært blid og fornøyd.. han skal gjerne sitte og se og idag har mamma vært favoritt bite tøyet også! Gjerne nesa mi 🙈

Ellers har vi jo kost oss litt og! Lekt med plastelina, vasket tøy, ryddet og bært-bærta masse!!! Både med sjal og sele! Klarer endelig å få til en noen Lunde god DH knyting og klarer både snu og ta opp og ned i både sal og sele!!.øvelse gjør mester!!!

Men nå skal jeg sover litt.... siden gubben spiller "saz'' og styrer...

Ellers vil jeg takke alle som har bidratt til Ayaz's støtte! Litt har vi alt fått inn!!! Se tidligere blogg om dere ønsker å støtte!
Husk; om alle deler 10 kr, da hjelper det oss lang vei! Spesielt etter som omsorgslønn er avslått samt grunnstønad.. (skal sende ny søknad, men det tar litt tid.. )

Legger ved litt bilder fra i dag!

Ordtak
Det kommer ikke an på hvordan man har det, men hvordan man tar det.
Ukjent

Nydeligste 2 åringen i verden! For meg i allefal <3

I dag var en stor dag her i huset.. E ble 2 år ! Tenk så fort tiden har gått!! Husker det nesten som det skulle vært i går.. Ventingen, smertene, kjærligheten.. Min aller største kjærlighet! <3 Sammen med din far da altså, og nå også din bror.. <3 






En fødsel er en ekstrem opplevelse.. Man husker nok veldig lite av den, samtidlig som mange enten får en god eller en dårlig opplevelse. Selv hadde jeg en fin fødsel på kun 2,5 time aktivt, men et sant mareritt når de måtte sy etterpå.. E ble tatt med vakuum, noe mange anser som en tøff fødsel.. selv var jeg mer opptatt av at det var for mange mennesker i rommet og at E ikke gråt med en gang og jeg fikk selvfølgelig panikk.. så gråt han..  

 

Dagen i dag ble ikke markert på noe spesiell måte.. Emrah hadde fri så det var koselig! Etter en koselig familie frokost (Som vi alltid har når vi alle er hjemme) så gikk E og Emrah ut og lekte i snø i flere timer! E elsker snø så det var vel den beste bursdagsgaven han kunne ha fått! 

Vi fikk tatt en tur til Ski og kjøpt noen gaver og.. Det er jo ikke manko på oppmerksomhet for den store sjarmøren vår! Tror han var fornøyd med dagens fangst, selv om den ikke ble så stor.. Deler opp gavene så han får litt på søndag til feiringen også ! 

Men med en bamse hest fra "Callie i den ville vesten" samt kaktus og en liten plastikk hest og litt kopper og fat og kaffe kanne har dagen egentlig vært super! Enda bedre ble den da Naboen kom å besøk! med enda mer gaver! Både tromme (takk for den C ;) ) og ball!!! Det blir nok livat i heimen nå ja! Så tromma den gjemte jeg i det naboen gikk ;) Den kan vi finne frem i spesielle anledninger  XD 

 

Ellers så har vi jo fått det endelige svaret på A! Og han har kun C6 kromosomendring, men gjør allerede fantastisk fremskritt i fysio! 

Det er faktisk sånn at han nesten klarer å snu seg fra rygg til mage på egenhånd, han trenger bare å knekke koden! Dette er jo helt fantastisk! Tidlig i mange tilfeller også! Jeg er så stolt av han! Han vil helst sitte i sofaen nå, gjerne se på TV eller få oppmerksomhet fra storebror! Han er jo tross alt dødskul å følge med på! Ikke bare det! han deler jo alt! både drikke, yoghurt, mat og frukt.. Sånn er det med en storebror som gjerne skal herme etter alt vi voksne gjør! 

Men hver dag er blitt en utfordring.. Jeg sliter med å tilpasse meg den nye hverdagen, alle telefonene, alle menneskene, alle brevene, alle søknadene, alle avslagene og alle klagene.. Innimellom får vi et positivt første svar, mens andre ganger så kommer det en hel haug med negative svar.. Da er det bare å klage.. igjen.. Men dette er jo en prosess som kommer til å være i omløp i de neste årene. Håper og tror at jeg er så tidlig ute at vi faktisk vil få hjelp før skole alder! og med min iherdige jobbing så vil vi nok kanskje det.. Men nå er første jobben å finne en løsning på økonomi og situasjon det neste året.. Vi ønsker nemelig ikke at A skal gå i barnehagen, da det blir veldig mye tilrettelegging og styr, noe vi føler er bortkastet da vi klarer oss og ser fremskritt nå! Mener selv at vi gjør den beste jobben nå, og ser til og med en bedring på humøret og formen selv når han er overstimulert!! 

Dato for første operasjon er også kommet! A skal operere leppen på selveste kvinnedagen, 8 mars. Blir lagt inn den 7 ende, og da blir det tannlegebesøk og legebesøk. Samt at vi kanskje får besøk av E og baba og! E skal tross alt til legen på Ahus samme dagen. 





 

Nå skal jeg ta med meg A og gå å legge meg! Men aller først vil jeg komme med en oppfordring; 

Det er ikke alltid man kan være forberedt på ting! Uansett situasjon! Enten det er vår situasjon med  A sin kromosomendring eller som i dag, da det brant i et av nabohusene, og en familie står uten tak over hode, heldigvis var ingen hjemme når det skjedde! Sjekk at strøm og kabler er trygt, sjekk at dere ikke har brannfarlige apparater stående på! Og ikke gå ifra te- lys når de brenner! Det er så lite som skal til og vil veldig gjerne ha dere alle med i livet fremover!!! Jeg personlig må bli flinkere til å skru av apparater og sjekke batterier i brannvarsleren! Setter meg dette som mål nå, og skal bli flinkere for både min og familien sin del.. Samt alle dere andre da jeg vet at dere hadde hatt det fryktelig trist om det skulle skje oss noe!! (ikke innbilsk, men håper det er sant..)

 

God natt! ha en fortsatt fin uke ! 

Hvis noen ønsker å donere noen kroner til A og vår kamp om å få være hjemme med han et år til før vi må kaste han ut i barnehagelivet så kan det enten brukes Vipps; 47669132 merkes med "AYAZ" eller hjemmesiden vår; 

http://www.shareagift.com/Pages/17684

 

 

Sa du venner??? Nei, de er bare en illusjon..

Når man starter livet sitt med et annet menneske så endrer livet seg alltid.. når man får barn i tillegg endrer livet seg enda mer..

Jeg var selv ekstremt sosial og hadde masse venner når jeg reiste til Tyrkia for å jobbe som guide.. tenkte jo ikke på at jeg skulle møte noen når jeg endelig hadde fått drømme jobben! (Som viser seg å være den tøffeste jobben jeg noen sinne har hatt!)
Men første gang jeg så Emrah så viste jeg, eller underbevisstheten min, at det var mannen i mitt liv, for allerede første kvelden så sa jeg at det var mannen jeg skulle gifte meg med.. men ting tok sin tid, og når han endelig fant meg oppmerksomhet tilbake, ja da var det gjort.. han kom seg heldigvis aldri ut av det igjen. 😂😂
Flere av vennene mine fortalte meg at jeg måtte velge mellom mannen i mitt liv og vennene mine, og for meg var valget tatt idet de ba meg ta et valg... husker spesielt godt den kvelden en av mine aller beste venner sa det.. det var vondt, vondt å vite at vennene mine tenkte sånn om min lykke... og lykke ble det.. vi var gift innen 8 mnd.. og nå, snart 6 år etter at vi giftet oss, har vi hus og bil og to små flotte gutter💚💙💛

En stund etter at jeg møtte mannen min ble Facebook profilen min hacket og slettet, jeg mistet alle vennene mine på nettet og alle antok at jeg hadde kuttet ut alle med vilje.. noe jeg aldri gjorde.. jeg tenkte at ok , nå skal jeg ikke legge folk tilbake før de legger til meg.. det har gått snart 7 år, og det er vel 1 eller 2 som har lagt meg til på fb siden den gang.. dette er tilogmed mennesker som ikke nødvendigvis var de nærmeste.. så disse "vennene" brydde seg ikke så mye.. så da kan jeg vel konkludere med at jeg absolutt tok det beste valget😙 jeg er nemmelig heldig! For jeg har verdens flotteste mann og barn 💙💛💜💚 samme hvilken religion og tro, så hører vi sammen og er lykkelige sammen.. 💚💜💛💙 familien kommer først..

Men det er uansett noen jeg savner kontakt med.. når noen har vært dine nærmeste venner i 3 år og alltid vært der, så plutselig blir borte, så blir det tomt.. det blir et savn..

Men det var det for denne gangen... rakk egentlig ikke bli ferdig med poenget mitt, men er trøtt og kald..

God natt

Endelig et positivt negativt svar!!!

Ååååhhhh 💘💘 lykke!! Idag fikk vi foreløpig svar på siste prøvene til A og de var negative! Det betyr at det snart blir operasjon på oss!!! Vi får se om det blir før Mars, men de satte oss på listen så da får vi se!! 😊😃😍 litt vemodig er det jo og da men..
Og kjære søte trassige E har vært hos øre nese hals i Drøbak idag..  og henvist videre til A hus... så nå tar det enda lengre tid før han får dren... 😔🙈 men det er jo for sikkerhets skyld.. med astma symptomer og polypper i nesa så ville en utrolig flink lege at vi skulle få gjort det på et sykehus..

Ellers legger jeg vet et bilde av dagens kose shoot 💘💘

Peace

Navnefest for Ayaz 💎

Da var dagen kommet igjen, men denne gang for A.  Vi pleier å ta det ganske piano egentlig men familie og de nærmeste.. denne gangen ble det bare familie da det av og til kan bli litt mye for A.. så igjen, til dere som ikke er invitert; beklager så mye!! Det ble kort varsel og liten tid til planlegging da A egentlig skulle operere den 30.. men det ble ikke noe av nå.. pga. Prøvene som vi fremdeles ikke har fått noe svar på.

Vel, tenkte jeg skulle skrive bittelitt om C6 hos A.

- kolobom på begge øyer; litt bak på venstre som ikke skal hemme synet, og kraftig på høyre, men vi vet ikke resultatet av synsfeilen før han kan prate og fortelle oss hvordan det er..
- Leppe-kjeve-ganespalte; total spalte; dvs at det er splittet helt fra drøvelen og helt frem til leppa. 
- ikke helt splittede tær; skal ikke ha noe å si men tær nr 2 og 3 er ikke 100% splittet på begge føtter
- lavtsittende ører. Ørene skal egentlig være slik; toppen av øre skal treffe øyenbrynene hvis du drar en strek over. Hos A er ørene ganske mye lengre ned.
- skinntagg; noe som ser ut som en vorte men som er hud i "vorteform" så vidt jeg har skjønt. 
- bitteliten hjertefeil som det ser ut som har lukket seg nesten helt alt!! *takkoglov*

Så vi vet virkelig ikke hvordan hverdagen vil bli.. bortsett fra veldig mye sykehus og sykebesøk.. og kiropraktor ikke minst..
Jeg har funnet ut en del "generelt" om c6 barn og det er bla.
- de krabber rundt 1-2 år
- de går mellom 1-6 år
- mange snakker ikke før 4-6 år hvis de snakker i det hele tatt...
- mange har hjertefeil
- mange har hørselsfeil
- en god del har synsfeil

Så vi håper på det beste!!!!

Ville også si at jeg ikke er stolt av meg selv for å ha lagt ut donasjonssiden her, men siden vi faller imellom hos både Nav og Kommunen så har vi ikke så mye valg.. jeg må ut i jobb igjen eller i det minste søke jobb fra mai mnd, noe vi alle syntes er for tidlig etter som ting er som de er, men siden det ikke er noe konkret så får vi heller ingen stønad... noe som gjør ting enda verre... bare tanken på ekstra utgifter i mnd på mat, stell av øyer og spalte osv..

Men nå må jeg sove! Gjester kl 2 i morgen og barn som ikke sover om natta... så får ta meg et par timer på øyet!

Har du noen spørsmål eller noe du lurer om A sin tilstand så spør i vei! Jeg svarer så godt jeg kan!!!

Legger ved noen bilder av en fin dag!

Må forresten vise frem den flotte bollen jeg fikk av bestefaren min idag!!!!!!!! *loveit* 💎💎💎

Et eventyr av en dag.. 💙💎

Se verden igjennom et barns øyne og du skal se noe fantastisk.. idag var det vannpytter og pinner som var det store°°♡♡ hvem vet hvor mange pytter vi så eller hvor mange pinner vi plukket opp.. Puttet A på ryggen i fidella outerspace ☆☆ han sovnet raskt så da ble det mamma og E tid 💙 det er spesielt å se hvor mye som fascinerer han.. vi hadde ikke votter på for da får man oppleve mer.. kjenne på og bli møkkete! Selv om det ikke er det beste han vet.. 
Noen fall og litt utfordringer, egentid og kos 💛💙💜💖 elsker å tilbringe tid med barna.. det finnes ikke noe mer fantastisk eller mer krevende..

Ellers så har jeg nå en kake klar til søndag så vi i morgen kan tilbringe dagen hos mamma og pappa med Fossa 😍😊

Legger ved noen bilder av dagen 📸📷

Og link til donasjonssiden til A 💙💎

http://www.shareagift.com/Pages/17684

Les mer i arkivet » September 2017 » August 2017 » Mai 2017
ayhanfamilylife

ayhanfamilylife

16, Nesodden

Mitt navn er Silje. Jeg er gift med Emrah og sammen har vi to perfekte barn! Ekrem som blir 2 i februar og Ayaz på 5 mnd. Ayaz er født med kromosom 6 delesjon og det er også derfor jeg har opprettet denne bloggen. Her kommer vi til å oppdatere dere om Ayaz sine fremskritt og operasjoner, samt livet som lillebror.. Håper dere vil følge oss og utviklingen til Ayaz!

Kategorier

Arkiv

Siste innlegg

Siste kommentarer

Lenker

hits